Avisa Hordaland

Reportasje

Sjukdommen som ingen kan sjå

Sjukdommen som ingen kan sjå

Systrene Anita (7), Stine (8) og Marianne (13) har skjeletta fulle av kular.

Kvart år vert det fødd mellom eitt og tre born i Noreg som får sjukdommen MO. Den gjer at det veks mange kular på skjelettet, inne i kroppen. Klumpane kan gjera vondt, og dei kan óg gjera slik at ein får vondt på andre­ stader i kroppen.

Systrene Marianne (13), Stine (8) og Anita (7) Seltveit frå Voss har alle saman den arvelege sjukdommen, og det har også mamma Lene Krogstad.

– Kulane gjer slik at eg vert veldig sliten om eg har vore på noko, til dømes på fotball­trening, fortel Anita (7).

Se dette bildet i full størrelse
Sara Finne - PÅ FOTBALLBANA Etter ein innsats på banen får Anita ofte ekstra vondt, og må kvila seg lenge. Men fotball er for kjekt til å la vera.

PÅ FOTBALLBANA: Etter ein innsats på banen får Anita ofte ekstra vondt, og må kvila seg lenge. Men fotball er for kjekt til å la vera.Foto: Sara Finne

Se dette bildet i full størrelse
Ingerid Jordal - I RULLESTOL På skulen brukar Anita rullestol når ho vert sliten. Ho er glad for det. På fyrste skuledagen i haust brukte ho stolen på omsyning saman med klassen.

I RULLESTOL: På skulen brukar Anita rullestol når ho vert sliten. Ho er glad for det. På fyrste skuledagen i haust brukte ho stolen på omsyning saman med klassen.Foto: Ingerid Jordal

Kular under huda

Anita er den i familien som har flest kular på skjelettet. Legane veit ikkje akkurat kor mange det er, men det kan vera så mange som hundre.

– Anita har hatt vondt sidan ho var baby. Ho byrja ikkje å reisa seg eller gå før ho var to år, og då forsto me at det var noko gale, seier ho.

Anita brettar opp ermet på genseren, og viser fram det eine handleddet. Der, under huda, er ein av kulane. Men eigentleg er det ikkje så lett for andre å sjå at ho og systrene har denne sjukdommen. På ein god dag kan Anita springa og leika heile dagen. Så kan ho verta utslått i tre dagar etterpå. Sjukdommen kan nemleg også gjera slik at ein vert veldig sliten, sjølv om ein ikkje har gjort så mykje.

Se dette bildet i full størrelse
 - KULAR PÅ KROPPEN Rundt om på kroppen har Anita kular på skjelettet. På handleddet kan ein sjå ein tydeleg bulk.

KULAR PÅ KROPPEN: Rundt om på kroppen har Anita kular på skjelettet. På handleddet kan ein sjå ein tydeleg bulk.

Se dette bildet i full størrelse
 - FINGERKLUMP Stine får på seg ringen på venstrehanda, men ikkje den høgre. Her er fingeren for stor.

FINGERKLUMP: Stine får på seg ringen på venstrehanda, men ikkje den høgre. Her er fingeren for stor.

– I vinter hadde me ein periode der Anita ikkje kom seg på skulen på ein månad. Sjølv om ho sov godt på natta, vakna ho og var heilt utsliten, fortel mamma.

Vil vera som dei andre

Stine og Anita hyler av fryd medan dei hoppar på trampolinen ute i hagen. Dei øver på å stå på hender og leikar tikken. Sveitten siler i sola. Sjølv om dei veit at dei kanskje får vondt på kvelden, er det vanskeleg å gje seg når det er så kjekt.

 - EIN GOD DAG Anita er av og til så sliten at ho er heime frå skulen. I dag er ho så energisk at ho vil hoppa på trampoline. Ho og storesyster Stine øver på å stå på hendene i hagen på Mønshaugen.

EIN GOD DAG: Anita er av og til så sliten at ho er heime frå skulen. I dag er ho så energisk at ho vil hoppa på trampoline. Ho og storesyster Stine øver på å stå på hendene i hagen på Mønshaugen.

– Av og til må eg stogga dei når eg veit at dei slit seg for mykje ut. Men andre gonger er det verdt å verta litt sliten, om ein har det veldig kjekt. Ein kan ikkje sitja inne heile dagen og ikkje gjera noko sjølv om ein har denne sjukdommen, seier mamma Lene.

Stine, som er den mest aktive av systrene, vil helst aldri sitja i ro. Men når kvelden kjem, får ho ofte veldig vondt i beina.

– Eg tykkjer at det er dumt at me ikkje kan springa så mykje som dei andre borna, seier ho.

Hest vart redninga

Storesystera Marianne fortel at ho har litt vondt i kroppen, heile tida.

Se dette bildet i full størrelse
Privat - HESTEGAL Trass smertene klarar Marianne å ri på hest fleire dagar i veka.  Eg vert veldig sliten og får ofte vondt etterpå. Men det er så kjekt at eg tykkjer det er verd det. Her flyg ho over eit hinder på hesten Søren Brun på Fjose gard.

HESTEGAL: Trass smertene klarar Marianne å ri på hest fleire dagar i veka. Eg vert veldig sliten og får ofte vondt etterpå. Men det er så kjekt at eg tykkjer det er verd det. Her flyg ho over eit hinder på hesten Søren Brun på Fjose gard.Foto: Privat

Se dette bildet i full størrelse
 - ALLTID VONDT Marianne har vore gjennom fleire operasjonar for å fjerna vonde kular i kroppen. - Eg har litt vondt heile tida, seier ho.

ALLTID VONDT: Marianne har vore gjennom fleire operasjonar for å fjerna vonde kular i kroppen. - Eg har litt vondt heile tida, seier ho.

– Om eg sit i ro for lenge, får eg mykje vondt i ryggen og føtene. Men det gjer også vondt om eg er veldig aktiv. Det er frustrerande, seier ho.

Hest har vorte den store redninga for Marianne. På Fjose gard har ho ein hest på fôr som ho besøkjer så ofte ho kan.

– Eg kan verta veldig sliten av å ri, og det er sikkert fordi eg ikkje greier å gje meg. Eg tykkjer det er så kjekt. Og då er det verdt det, seier ho.

Rullestol etter trening

Anita kan springa rundt på fotballtrening den eine augneblinken, og sitja i rullestolen sin den neste. Det kan av og til vera litt vanskeleg å forstå for andre.

– Når eg er sliten, må eg setja meg ned, forklarer Anita.

Av og til brukar ho rullestolen når ho alt er sliten. Og nokre gonger for at ho ikkje skal verta sliten seinare på dagen. Ho har ein elektrisk rullestol på skulen, og ein vanleg rullestol heime.

 - HEIMESTOL Anita har ein rullestol ståande heime. Den brukar ho for å koma seg rundt på dei dagane ho er for sliten til å gå.

HEIMESTOL: Anita har ein rullestol ståande heime. Den brukar ho for å koma seg rundt på dei dagane ho er for sliten til å gå.

– Og av og til kan folk kanskje byrja å lura litt. Anita såg jo heilt frisk ut tidlegare på dagen, så kvifor sit ho i rullestolen no? Smertene kjem ofte på kvelden, og då er det ikkje så mange som ser korleis Anita kan ha det. For at ho ikkje skal få vondt, må ho kvila beina litt i løpet av dagen. fortel mamma Lene.

Forskar på sjukdommen

Både Marianne og Stine har operert vekk fleire kular på kroppen. Men nokre av kulane kjem attende likevel. Sidan det er så få som har denne sjukdommen, veit ikkje legane alt om den enno. På Rikshospitalet i Oslo forskar legane på sjukdommen, fortel mamma Lene. I sommar skal heile familien på Beitostølen behandlingssenter, og møta andre born med den same sjukdommen.

– Me får ikkje vita om sjukdommen vil verta verre eller bedre. Og me har fått beskjed om at jentene må leva med «vondtane» sine heile livet. Då må ein berre prøva å leva med det på best mogleg måte, seier ho.