HAR KRONISK MUSKELSJUKDOM: - Opp igjennom har eg ofte blitt fortalt at eg må spara på krefter og ikkje overanstrengja meg for mykje. Noko som eg ikkje ser nokon grunn til. For meg har det aldri vore eit spørsmål om å spara på kreftene. Men heller det stikk motsette, skriv Bjørn Egil Tolås. Foto: Vidar Herre

Ein lyt møta utfordringane i livet med takknemlegheit

Å leva med eit fysisk handikap handlar ikkje berre om dei fysiske begrensningene. Men det handlar vel så mykje om evna til å gjera noko positivt ut av det, skriv Bjørn Egil Tolås.

Som så mange veit, har eg ein kronisk muskelsjukdom, som heiter SMA (type 3). Ein diagnose som rammar hovedmusklene i kroppen. Og som gradvis svekkjer dei over tid.

Opp igjennom har eg ofte blitt fortalt at eg må spara på krefter og ikkje overanstrengja meg for mykje. Noko som eg ikkje ser nokon grunn til. For meg har det aldri vore eit spørsmål om å spara på kreftene. Men heller det stikk motsette. Noko som igjen kanskje har ført til at livskvaliteten har auka betrakteleg. Og ikkje minst forlengjer den estimerte tida før eg hamnar i rullestol permanent. Noko eg meiner at kanskje legevitenskapen burde tatt meir hensyn til.

HAR KRONISK MUSKELSJUKDOM: - Opp igjennom har eg ofte blitt fortalt at eg må spara på krefter og ikkje overanstrengja meg for mykje. Noko som eg ikkje ser nokon grunn til. For meg har det aldri vore eit spørsmål om å spara på kreftene. Men heller det stikk motsette, skriv Bjørn Egil Tolås. Foto: Vidar Herre

For all del, legane gjer ein utruleg god jobb. Men ein bør kunna ha evna til å stoppa opp ved godt nok. Og heller jobba mot ein best mulig livskvalitet. Utan for mykje press til at vitenskapen skal ha svar på alt. Det er så utruleg viktig å sjå den enkelte sitt sjukdomsforløp, i staden for å ha eit fasitsvar på kvar og enkel diagnose.

Det å vera i aktivitet handlar også om det å ivareta psykisk helse. Det å føla at ein kan meistra noko er oppskrifta på ein velfungerande levestandard. Mi oppfattning er at viss ein ikkje held seg aktiv, vil også kroppen visna vekk. Igjen så er det noko med det å skapa gode relasjonar til det ein har rundt seg, også. Å kunna skapa verdier som igjen kan vera med som ei drivkraft til at andre som slit med det same, får muligheten til å lokka fram dei skjulte goda og talenta i seg. Gode og verdiar som ligg skjult hjå den enkelte.

Eit sitat eg ganske ofte trekkjer fram, er: Ein lyt møta utfordringane i livet med takknemlegheit. I det ligg det at viss ein i dagens samfunn kan ivareta enkeltmennesket sine interesser og helse i mykje større grad, enn det å streva etter eit fasitsvar på eit helseproblem.

I mange tilfelle skulle eg ynskt at det fanst eit fasitsvar på muskelsjukdommen som eg har. Men igjen, eg har lært meg det at ein har fått ein diagnose, men igjen så har ein ikkje blitt diagnosen. Hjå meg har det kanskje på mange måtar blitt tent ein gnist når systemet gjentatte gonger har sagt at eg lyt spara på kreftene. Og at arbeid ikkje var aktuelt.

Denne beskjeden har hjå meg igjen ført til ei indre drivkraft og ein gnist til å utfordra livet på område der ein går ut av komfortsona og inn i det dei ufullkomne, farlege aspekta. Eg vil drista meg til å seia at: På mange måtar er kanskje alle menneske på ein eller annan måte medfødd feilvare. Eg er ikkje mot prestasjon på nokon område. Men når samfunnet står og ropar «prester meir, gje på», vil ein igjen sitja med ein haug med menneske som vil slita. Ikkje bare med stoltheit, men også fysiske og psykiske problem.

Ein annan ting samfunnet og menneske burde hatt meir fokus på, er evna til å ikkje ta seg sjøv så høgtideleg. Det er noko som har hjelpt meg veldig mykje oppover. Og som framleis er til hjelp. Poenget mitt er det at for mykje perfeksjonisme og reindyrkelse, vil igjen skapa ubalanse i samfunnet.

Ei viktig sak er å møta menneske på det nivået dei er på. Og byggja oppunder med eit godt fundamentet. I staden for å setja stempelet «ikkje god nok». Me har alle eit urinstinkt, og det er evna til å vilja vel. Ivareta, som eg gjentek gong på gong, og ha fokus på enkeltindivid. Noko ein bør har meir fokus på i tiden framover. Spesielt hjå born og ungdommar.

Er det noko som er sikkert, er at det er dei som skal koma etter oss. Derfor er det ekstra viktig å byggja oppunder dei. Eg er på mange måtar bekymra for tida etter pandemien er «over». For mange familiar slit på mange område, som igjen resulterer i at det går ut over born og ungdommar.

Artikkelen held fram under annonsen.

Eg vil gjerne nytta anledningen til å skryta av dei ungdommane her på Voss. Jamnt over ser eg at dei fleste har vore flinke til å sysselsetja seg på ein god måte. Trass i begrensningar i kvardagen. Med heimeverande skule med meir.

Bjørn Egil Tolås